Przejdź do głównej treści Przejdź do wyszukiwarki

Zbieramy nakrętki dla Ninki

Utworzono dnia 07.06.2021

Nina Słupska z Lublina to dziewczynka, która cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni, chorobę, która powoli zabija mięśnie odpowiedzialne za poruszanie, a następnie za oddychanie. Pierwsze objawy choroby widoczne są we wczesnym okresie życia, ale niekiedy pojawiają się u dzieci starszych.

Co 35 osoba jest nosicielem genu odpowiedzialnego za rozwój SMA. Zgodnie ze statystykami każdy z nas zna lub być może sam jest nosicielem tego genu i może przekazać go swoim dzieciom. Zatem sprawa Niny dotyka także nas.

Sytuacja dzieci z SMA może wpłynąć na wprowadzenie w Polsce przesiewowych badań w kierunku tej strasznej choroby. Wprowadzenie standardowych badań w kierunku SMA, spowoduje, że wykrycie choroby nastąpi zaraz po urodzeniu. Podanie leków, przed wystąpieniem pierwszych objawów może spowodować, że choroba nigdy się nie rozwinie.

Obecnie ścigamy się z czasem, gdyż lek można podać tylko do wagi 13,5 kg. Nina waży już 11 kg. Ma więc jeszcze 2,5 kg czasu! Lek kosztuje 9,5 mln zł. Jest najdroższym lekiem na świecie, ale w tej chwili wystarczy, że jeszcze 3,5 mln osób wpłaci tylko 1 zł na konto dziecka, a lek będzie w zasięgu ręki Ninki.

 

Tu poznacie historię Niny:

https://www.facebook.com/NineczkakropeczkaSMA/

 

 

Jak możemy pomóc Ninie?

 

  1. Przede wszystkim wpłacając pieniądze:

 

https://www.siepomaga.pl/nina

 

 

  1. Również zbierając nakretki:

 

Prosimy o oddawanie nakrętek po napojach do wszystkich szkół i przedszkoli w Gminie Zaklików, do GOK- u w Zaklikowie oraz o wrzucanie do czerwonych serduszek, stojących w parku z Zaklikowie i na placu szkoły w Lipie. Każdą ilość odbierzemy i zawieziemy do Lublina.

 

  1. Słuchając piosenki:

 

https://youtu.be/1BRC2Uer4oo

 

Wystarczy tylko wysłuchać piosenki, aby na konto dziewczynki wpłynęły pieniądze.

 

  1. Dołączając do licytacji:

 

https://www.facebook.com/groups/380000670081262/?ref=share

 

W akcję pomocy Ninie włączają się wszystkie placówki oświatowe w gminie Zaklików:

Publiczne Przedszkole w Zaklikowie, ZS w Lipie, ZSO w Zaklikowie, ZS w Zdziechowicach. Do akcji dołącza Gminny Ośrodek Kultury w Zaklikowie jak również Urząd Miasta w Zaklikowie.

Zachęcamy do udziału w akcji.

Z całego serca dziękujemy.

Zegar

Kalendarium

Rok wcześniej Miesiąc wcześniej
Czerwiec 2021
Miesiąc później Rok później
Pon Wt Śr Czw Pt Sb Nie
31 1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 1 2 3 4

Imieniny

Licznik odwiedzin:

W tym tygodniu: 18

W poprzednim tygodniu: 103

W tym miesiącu: 222

W poprzednim miesiącu: 408

Wszystkich: 25651

Facebook - GOK

Facebook - GBP